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maladies rares: comment les diagnostiquer?

Rubrique : Troubles et maladies 1

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Toutes les vidéos de : Christine Vicard

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Sujet : Comment repérer une maladie rare, puisqu’elle est rare et donc non répertoriée? Christine Vicard, responsable médicale des Maladies Rares Info Services, nous éclaire sur le parcours complexe pour les diagnostiquer. Interview de Trixie de Geffrier.

Mots-clés : santé, pathologie, maladie rare, troubles et maladies, génétique, Christine Vicard, maladie orpheline

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COMMUNIQUE DE PRESSE - Février 2009
 
Le 28 février 2009, c’est la Journée Internationale des Maladies rares :

Lyon, le 27 février 2009 - Pour la première fois, le 28 février prochain, ce sont des
associations du monde entier qui fédéreront leurs actions en faveur de l’information sur les
maladies rares, lors de la Journée Internationale qui leur sera dédiée. 
 
En France, c’est l’Alliance Maladies Rares (www.maladies-rares.org) qui organise la journée
de sensibilisation.
Créée en 2000, l’Alliance rassemble plus de 189 associations ; elle a pour missions de
représenter les malades, de défendre leurs droits, d’améliorer leur qualité de vie, et de
promouvoir la recherche. Elle a notamment participé à la réflexion et à la mise en œuvre du
plan national maladies rares.
 
A l’occasion de la Journée Internationale du 28 février 2009, Merck Serono a choisi de
soutenir l’action de l’Alliance à travers une campagne de communication virale.
 
Cette campagne vise à faire connaître :
• qu’il y a plus de 7 000 maladies concernées,
• les dispositifs d’information sur les maladies rares (Orphanet, Maladies Rares Info
Service),
• l’organisation spécifique des soins mise en place pour favoriser leur traitement,
• le plan national maladies rares.

Elle prendra la forme d’un message électronique, envoyé initialement par mail à une liste de
près de 35 000 destinataires - professionnels de la santé, parlementaires et journalistes - les
invitant : 
• à répondre à un quiz sur la prévalence des maladies rares,
• à rectifier les idées reçues en s’informant sur le site de l’Alliance,
• à faire passer le message à trois de leurs contacts sur internet afin d’initier une
chaîne d’information.
 
La réponse aux questions sera hébergée sur un site Internet www.malades-pas-si-rares.org,
en un clin d’œil au slogan de l’Alliance :
 
« Les maladies sont rares, mais les malades nombreux »
 
Nous comptons sur vous pour participer à cette chaîne solidaire qui bénéficiera aux trois
millions de malades touchés par les maladies rares.
 
Merck Serono, une expertise de longue date au service des patients
Créée en 1668, Merck KGaA est l’entreprise pharmaceutique et chimique la plus ancienne
au monde.
 
Merck Serono est la division du groupe Merck KGaA spécialisée dans les médicaments de
prescription innovants dans les domaines de l’oncologie, des maladies neurodégénératives,
des maladies métaboliques et cardiovasculaires, de l’infertilité.
 
Merck Serono consacre 20 % de son chiffre d’affaires à la recherche de nouveaux
médicaments, et plus de trente nouvelles molécules sont actuellement en développement.
 
Ses programmes de R&D sont focalisés sur des affections sévères prises en charge par les
médecins spécialistes et visent à répondre à des besoins médicaux encore non-satisfaits.
 
Soucieux d’offrir une prise en charge globale des patients, Merck Serono développe aussi
des programmes d’information et d’éducation destinés à aider les professionnels de santé
dans leur activité, ainsi qu’à accompagner le patient dans sa maladie. 
Et parce que le patient est la raison d’être de l’entreprise, Merck Serono s’attache à
maintenir des relations étroites avec les associations de patients.

C’est dans cet esprit que Merck Serono a souhaité apporter son soutien à l’Alliance Maladies
Rares, dans l’organisation de la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février
2009 et de la campagne d’information organisée sur internet. 
Ce partenariat témoigne de l’engagement de Merck Serono en faveur de la recherche sur les
maladies rares et au service de tous les patients.
 
 
A propos d’Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares est un collectif qui rassemble 189 associations de malades et de parents de malades.
Elle a pour mission principale de faire connaître et reconnaître les maladies rares et les personnes qui en sont
atteintes.
 
A propos de Merck Serono
 
Merck Serono est la division spécialisée dans les médicaments de prescription innovants de Merck KGaA, un
groupe pharmaceutique et chimique mondial. Merck Serono, dont le siège est basé à Genève (Suisse),
recherche, développe, produit et commercialise des médicaments innovants visant à aider des patients dont les
besoins médicaux sont insatisfaits. Merck Serono dispose d’une expertise à la fois pour les médicaments obtenus
par synthèse chimique et pour ceux issus de la biotechnologie. En Amérique du Nord (Etats-Unis et Canada), les
activités de Merck Serono sont menées sous la dénomination EMD Serono.
 
Merck Serono met à la disposition des patients des médicaments phares dans les domaines de l'oncologie
(Erbitux®), de la sclérose en plaques (Rebif®), de l’infertilité (Gonal-f®), ainsi que des troubles endocriniens et
cardio-métaboliques (Glucophage®, Concor®, Euthyrox®, Saizen®, Serostim®). 
 
Avec un budget annuel de près de 1 milliard d'euros en Recherche & Développement, Merck Serono a pour
objectif de poursuivre la croissance de ses activités dans des domaines thérapeutiques spécialisés, dont les
maladies neurodégénératives, l'oncologie, la fertilité et l’endocrinologie, ainsi que dans de nouveaux domaines
thérapeutiques tels que les maladies auto-immunes et inflammatoires.
 
A propos de Merck 
 
Le groupe Merck est une entreprise pharmaceutique et chimique présente dans le monde entier, avec un chiffre
d’affaires de 7,8 milliards d’euros en 2008, une histoire qui a débuté en 1668, et un avenir façonné par 32 800
salariés répartis dans 59 pays. Son succès se caractérise par l’innovation, née de l’esprit d’entreprise de ses
employés. Les activités opérationnelles de Merck sont regroupées au sein de Merck KGaA, dans laquelle la
famille Merck détient directement environ 70 % du capital, les 30 % restants étant aux mains d’actionnaires
externes. En 1917, Merck est dépossédé de sa filiale américaine Merck & Co., qui est depuis lors une entreprise
autonome. 
 
Plus d’informations sur www.merckserono.net  et www.merck.de   
 

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